Болни от муковисцидоза: Стресиращо е, че с промените в Държавата проблемите ни може да останат на заден план

Ако до края на 2013 година у нас не се приеме евростандарт за лечение на болните от муковисцидоза, държавата ни е заплашена от санкции като страна-член на ЕС, която не е уеднаквила лечението със страните от общността. Това не е добре нито за имиджа на страната ни, нито за всички нас като данъкоплатци, нито за болните от рядкото заболяване и за техните близки. Защото всяка загубена минута те плащат с влошаване на състоянието на белите си дробове и в крайна сметка – с живота си. Това каза пред медиите в Пловдив председателят на Асоциация Муковисцидоза Светлана Атанасова.  

Вече трета година водим диалог с представители на Министерството на здравеопазването, че приемането на евростандарт на базата на европейския консенсус, ще позволи най-после мултидисциплинарния подход при наблюдението на болните и създаването на национален център по муковисцисдоза, които ще удължат преживяемостта с диагнозата 2, дори 3 пъти. Тъкмо стигнахме до министъра на здравеопазването – и сега сме заплашени да се върнем на изходна точка и после отново да тръгнем да обясняваме какво е заболяването, защо изисква специфични грижи, терапия и среда, в която това да се случва, каза Атанасова. Стресиращо е, че сега, с промените в Държавата, проблемите ни пак може да останат на заден план.

За 4 годишния син на семейство Сивакови от Пловдив това не е просто неприемливо, а абсурдно. Допреди година и половина ние не бяхме чували изобщо за муковисцидозата като болест. Диагностицираха сина ни, отхриха му една специфична бактерия, за която се оказа, че медикаментът в България може да започне да му се дава чак когато стане на 6 години. Дотогава какво да правим – питат родителите.

Уморих се да бъда позитивно настроена. Когато всеки ден е подобен тип борба, в която не зависи от теб дали спазваш режим или не, а от държавата да ти даде възможност да получиш различни лекарства, а не само за едно, което на теб вече не ти помага… как да не се чувствам като обречена – споделя и 29 годишната Боряна Лазова от Пазарджик.

Решението не е свързано само с пари, напротив – даже могат да се спестят средства. Трябва да се промени нормативната уредба, да се каже, че за редките болести трябва да има нов подход – коментира в навечерието на седмицата, в която се отбелязва Международния ден на хората с редки болести и председателят на Националния им алианс Владимир Томов.

И докато хората с редки болести чакат тяхното здраве и живот май-после да бъдат поставени на дневен ред, Световната организация по муковисцидоза прави реверанс за българските пациенти. Тя е готова да дари около 1 млн. щатски долара за създаването на единен център по муковсицидоза, като тези средства не са пари в брой, а са за медикаменти, консумативи, за обучение на медицинския екип за 1 година – ако правителството гарантира, че след нея ще продължи финансирането му.
Не искаме с промените, които се случват, надеждите ни отново да започнат да се изпаряват, категорични са и болните, и пациентските организации.

В международния ден на редките болести 28 февруари те отново ще напомнят за това, че са част от българското общество. И че имат същото право на здраве и живот, каквото всеки един от нас.