Ками Анастасова бори муковисцидоза вече 38 години, но й е трудно да надвие здравната ни система: “Тя е един конвейр – за едни обогатяване с пари, а за други – хронични болести и накрая кончина
Доскоро се смяташе,че Камелия Анастасова от Асеновград е най-възрастната пациентка с муковисцидоза в България. Ако изобщо така може да се определят 38-те години, в които носи със себе си рядката болест. Бактерията, която бавно убива белите дробове на хората, страдащи от нея, се нарича псевдомонас. Лечение не е открито. И затова как ще живее болният с тази бактерия зависи не само от личното му отношение към болестта, а и от адекватната медицинска грижа.
През ноември силен задух и отпадналост отвеждат Ками в една от специализираните пловдивкси болници. Рентгеновото изследване показва, че това е поредният силен тласък на болестта, който хората с муковисцидоза знаят, че се овладява с агресивни дози антибитици и при спазване на безупречна хигиена, без достъп до други болни. В болницата, обаче, приемат за каприз настояването й да бъде настанена в отделна стая и й предлагат да сподели помещение с още 3-ма пациенти. Неглижира се и искането й за високи дози антибиотик.
Ками е принудена да си тръгне от болницата. “Без да прося – аз съм човек и личност, която има право на адекватно лечение по Конституция. И право на достоен живот!”
Достойният живот, обаче, се оказва, че я затваря у дома. Без достатъчно средства и възможност да получи важното антибиотично лечение. И натрупаната обида към здравната ни система избухва в думи: “Кои са тези хора – лекуват ли ни или ни убиват чрез регламентите на здравната каса като хитро ни обвиняват, че за нашето лечение няма да получат пари? И извинете, моля, те без пари щели стоят заради нас, болните! Видиш ли ти кой е жертвата и кой е коконата? Още не съм решила дали да потърся правата си чрез прокуратурата, подозирайки, че гарван гарвана око не вади.”
След ноемврийската й битка с инфекцията и отношението в една болница, Ками отчаяно продължава да търси друго лечебно заведение, където да я приемат и назначат това, от което се нуждае, за да се пребори с псевдомонаса. Съгласна е на всичко, за да го получи.
Случва се типично по български. Нейна приятелка търси своя приятелка, тя пък урежда доктор, който да се съгласи да приеме жената.
И Ками влиза в Интензивен сектор на друга голяма пловдивска болница. “Това, което видях там,
не искам никога повече. Хора на командно дишане, борейки се за живота си, скимтящи от болка
и едва поемайки чист въздух – гърдите им се раздуваха от апрата за изкуствена вентилация,
подпухнали сухи устни, но жадни за живот. По ирония на съдбата, и тук нямаше как да ме настаянят в отделна стая. И си имах всеки ден по едно другарче. И всяко другарче си имаше своята съдба, своята болест, но и своите си букетчета от бактерии и вируси. Молех се да не се заразя!” – разказва.
Това, обаче, се случва. Напада я стафилокок. По думите й – заради немърливостта на персонала към хигиената. В нейното състояние е равносилно на започване битката с болестта отново. С нови дози лекарства. И с още по-големи дози нервно напрежение. “Здрваната ни система е един конвейр – за едни обогатяване с пари, а за други – хронични болести и накрая кончина. И така. Сега към антипсевдомонасната антибиотична терапия, трябва да се прибави и антистафилококова. ” – казва Ками.
Тази борба е за хиляди левове. Които с пенсия от от 210 лева Ками няма как да си осигури.
Няма как да й помогнат с пари и родителите й, при които живее. “Искам да работя, но как? Като едва се крепя – ту болна, ту здрава! И да работиш, пак няма как да набавиш без помощ 7 до 10 000 лв. за един антибиотичен курс. Ами колистин – 2 000 лв. всеки месец? Не знам как да си набавя колистина, непослино ми е.”
Медикаментът е инхалаторен антибиотик и се препоръчва да се ползва постоянно или минимум 6 месеца, за да има нужния ефект, разказва. Той не се покрива от Здравната каса. Може да се получи само ако пациентът е в болница. Но и в този случай се избягва заради това, че е скъп. А полагащият се по Каса и изпиван чрез протоколи на болните от муковисцидоза антибиотик Тобрамицин се оказва, че след дълъг прием, те стават резистентни към него.
“Имам 5 годишен трудов стаж като медицинска сестра – продължава Ками. Заблояването ме спря да си осъществя мечтата да бъда лекар. стигнах до 3 курс и се влоших. И без лечение – как да стана лекар?
сега съм записала фармация, но прекъснах заради боледуванията си. От 2013-та до сега – три венозни курса и явно ще трябва още един курс! Просто, без адекватни грижи за нас много трудно се достигат по- високи цели. А като се постигнат – това е довело до загуба на белите ни дробове, защото всеки по-голям стрес ни яде дробовете”.
Днес Ками има нужда от медикаменти, които да я вдигнат на крака. Да я “измъкнат” от болницата, в която са приели да я лекуват по стандарт, неприет у нас, но консенсусен за други от страните от ЕС. За въвеждането му вече втора година се бори Асоциация Муковисцидоза България, на която Ками е един от бившите председатели. Клиничната пътека “Муковисцидоза”, която дори по решение на ВАС трябва да бъде създадена в страната ни, не може да я зарадва. Не само защото вече мина повече от година от решението, а защото още няма яснота как се изработва, какво се включва и в какъв размер ще е остойностяването й.
“Ако имах моя си лаборатория, много неща щях да докажа и да открия. Защото моите наблюдения са върху мен самата. И не толкова болестта ме спира да постигам по-големите си мечти, а борбарта със скалите.”
И ако за тази борба може да се облегне на духа си, за набавянето на медикаментите, нужни и тук и сега, разчита на помощ:
ИНХАЛАТОРЕН КОЛИСТИН
ЗИВОКСИД – за минимум лечение от 14 дни
ВАНКОМИЦИН
АЗИТРОМИЦИН
ПОЛИВИТАМИННИ ПРЕПАРАТИ ЗА ВЕНОЗНО ПРИЛОЖЕНИЕ
В БЪлгария има само още един случай на по-възрастен пациент с муковисцидоза. Регистриран е наскоро. И е лека форма. Средната продължителност на живот с рядката болест в страната ни, е сред най-ниските в Европа и света – 12, 5 години.
