Кандидат-депутати от 7 партии се събраха на среща за спешно приемане на евростандарт за лечение на рядката болест муковисцидоза

Да се приеме евро-стандарт за лечение на Муковисцидоза като се регламентира създаването на Център за рядката болест и всичко това да се случи в спешен порядък – около това се обединиха 7 политически партии и формации по време на среща в Клуб Тотал Спорт Пловдив, на която родители на деца с муковисцидоза, хора, страдащи от рядката болест и председателите на две пациентски организации – Асоциация Муковисцдиоза и Национален алианс за редките болести – призоваха кандидат-депутати да чуят проблемите им. 

От 17-те поканени партии това направиха представители на АТАКА (Павел Шопов), БСП (доц. Д-р Красимир Мурджев) ГЕРБ (д-р Иглика Казанджиева, Любка Генчева), Коалиция ГОРДА България (Райна Вардева), Единна Народна Партия (Мария Капон, Елисавета Котова, Веселина Божилова), Гражданска листа Модерна България ( Божидар Савов) и Нова алтернатива (Елена Матакова, Иван Милов).

Павлина и Драгомир Сивакови разказаха за всекидневната им борба със заболяването и с неадекватната грижа на държавата към 4 годишния им син Тошко, диагностициран едва преди година. Докато не навърши 6 години, той не може да ползва инхалаторен антибиотик по Здравна каса, а това значи още две години бактерията да разяжда белите му дробове, обясни бащата и допълни: В нашето състояние са и други родители. А заради неадекватното лечение, пропдължителността на живот в България на децата с такова заболяване е средно 12, 5 години, докато в Европа е 50.

Освен за късното диагностициране, Светлана Атанасова, председател на Асоциация Муковисцидоза и сама майка на 16 годишно момиче, страдащо от рядката болест, разказа за това, че у нас терапията, която се прилага в Европа, я няма. Няма мултисциплинаен подход към лечението, има достъп само до един инхалаторен антибиотик, към който често пациентите получават резистентност, няма и психологическа подкрепа. Чрез приемането на евростандарт всичко това ще остане в миналото, допълни я Камелия Анастасова, която в емоционален разкзаз сподели личната си борба за оцеляване.

В целия свят има специализирани центрове за муковисцидоза, такъв трябва да се създаде и тук, в България – коментира пред кандидат-депутатите председателят на Националния алианс за редки болести Владимир Томов и уточни, че програмата за редки болести приключва в края на тази година и е важно такава да бъде приета отново от бъдещия парламент. Ако има политическа воля и здрава политическа среда, това ще се случи, допълни Томов.

Сред направеното дотук беше отчетено, че в средата на февруари е било взето решение на ниво МЗ да се създаде работна група за превеждане на евростандарта. Но след смяната на правителството и до този момент няма заповед, която да даде възможност за старт на работата.

Това, че броени дни нашата среща става част от вашите програми, е знак за поне две неща: първо, че се вълнувате от съдбата на хората с редки болести и в частност – с най-широко разпрпстранената от тях – муковисцидоза и второ, че кауза, свързана със здравето, достъпа до лечеление и качеството му, могат да съберат на едно място различни политически партии – обърна се към политиците журналистът от F2F TV Екатерина Костова като подчерта, че това е първото събитие в подобен формат и целта му е преди те да влязат в Парламента, да чуят защо хората, засегнати от муковисцидоза, имат реална нужда от спешна промяна на системата. Представителите на партиите, които уважиха поканата за среща, дискутираха по проблемите, давайки различни предложения за решаването им, без да нарушават общия тон на контруктивизъм.

Празни останаха столовете с надписи България на гражданите, ВМРО, Глас народен, ДПС, ДСБ, Либерален алианс, НИЕ, Обединени земеделци, РЗС и СДС.

Очаквайте коментар на Екатерина Костова по темата.