Хора, страдащи от муковсцидоза, и родители на болни деца – с покана към кандидат-депутати да ги чуят

Родители на деца, болни от муковисцидоза и хора, които страдат от рядката болест , поканиха на среща кандидат-депутати от основните политически партии – участници в изборите. За срещата, която ще се проведе на 8 май от 11:30 часа в Клуб Тотал Спорт в Пловдив, специално ще дойдат и председателите на две пациентски организации – Национален алианс на хора с редки болести и Асоциация Муковисцидоза. Владимир Томов и Светлана Атанасова споделиха през февруари пред медии, че са обезпокоени приемането на европейски стандарт за лечението на муковисцидоза да не отпадне от дневния ред на политиците при промените в Държавата. И алармираха, че всяко забавяне може да коства влошаване на здравето на няколко десетки деца и младежи и дори живота им.

 „В предизборно време, когато всички вие разчитате посланията и политиките ви да бъдат чути, хората с рядката болест муковисцидоза искат да ви разкажат за това как се живее с тази диагноза и защо се нуждаят от спешнoто приемане на евростандарт за лечението им. Ще очакваме ваш представител от кандидатската ви листа, ако ви интересуват проблемите на хората, които се чувстват ощетени заради качеството на лечение, което получават“ – пише в поканата до българските политици.

Могат ли те да се обединят около кауза, свързана с живота и здравето на хората с редки болести, ще стане ясно след празниците. Срещата е отворена за медиите.