В Пловдив отваря врати първият у нас център за пациенти с рядката болест НАЕ
Първият в България „Пациентски център НАЕ”, чиято цел е да обслужва и консултира семейства, засегнати от рядкото заболяване наследствен ангиоедем, ще открият утре в Пловдив от 11 часа. Центърът е на 3 етаж в в „Маркет Център” на ул. „Капитан Райчо”50, съобщи за F2F TV Йорданка Павлова, председател на пловдивския клон на Националния алианс на хората с редки болести.
Болестта се дължи на количествен и качествен дефицит на протеин от системата на комплимента, означаван като С 1-естеразен инхибитор, обясняват медиците. Това вещество осигурява стабилността на кръвоносните съдове в организма. В резултат на нестабилността му, по цялото тяло на болния се получават огромни и болезнени отоци.
В центъра ще консултират пациентите специалст УНГ , психолог, социален работник и дори свещеник. При нужда социалният работник ще посещава фамилиите с НАЕ и ще се запознава в детайли с нуждите им и пречките, пред които са изправени болните. Планира се в бъдеще да се предлагат и арт и музикотерапия, за да се работи в посока на възстановяване на психическите травми при тези семейства.
Периодично ще се изработват и попълват анкетни карти за състоянието при болните на различни етапи от ползване на лечение и ще се следят резултатите от промяната им в начина на живот и личната интеграция.
