Медици и представители на пациентски организации – с общ документ за стандарт за грижа за хората с муковисцидоза

 С общ документ излязоха участниците в работната среща, организирана от Асоциация Муковисцидоза в Хотел Мурсалица на Пампорово този уикенд. Препоръките за диагностика, наблюдение и лечение на рядкото заболяване у нас бяха подписани от медицински специалисти и представители на пациенстките организации, членове и на работната група по муковисцидоза към Министерството на здравеопазването. 

Коментирайки Европейския стандарт текст по текст, в този документ отразихме решението на проблемите на хората, които страдат от муковисцидоза – от създаването на център с възможност в университетските болници да се създадат подобни специализирани звена, през мултидисциплинарния подход в грижата – до включване в списъка на поетите от държавата повече медикаменти, медицински изделия, сред които и кислородни концентратори, витамини и хранителни добавки – обясни Светлана Атанасова, председател на Асоциация Муковисцидоза. По думите й, участниците в срещата предлагат на останалите си колеги от групата към МЗ да се обединят около този документ и той да е окончателното предложение пред властите за подобряване медицинското обслужване на пациенти с муковисцидоза и за прилагане на европейски стандарт за грижа на пациенти с муковисцидоза в България.

Атанасова изрази съжаление, че на поканата за срещата не са се отзовали и другите членове на групата, но документът ще бъде изпратен до всеки един от тях по електронен път с предложение за подкрепа. Те ще получат и линк към филма „Да добавим живот“ , който стартира работната среща, акцентирайки на борбата на пациентите с рядкото заболяване и близките им за адекватно лечение, и даде тон на конструктивизъм при подготовката на общия документ.