Търсят се пари за 50 инхалатора за хората с муковисцидоза
25 хиляди лева са необхдоими, за да се осигурят 50 инхалатора за деца и възрастни с муковсцидоза. Благотворителната кампания на Асоциация Муковисцидоза започна в навечерието на Межднародния ден за борба с хората с рядката болест, който се отбелязва днес. В 18 часа довечера в знак на съпричастие в лилаво ще свети хълмът Царевец в старата столица на страната. За генетичното заболяване ще разказват през деня във Велико Търново, София и Пловдив.
Когато през 2013-та година започнах кампанията „Муковсцидоза – да добавим живот“, малцина бяха чували за болестта на 65-те рози. Днес, 10 години по-късно и 8 след края на кампанията, пътека по Здравната каса осигурява лечението им, но страдащите и семействата им продължават да настояват хранителните добавки за децата и неонаталния скрининг да се покриват от държавата. С тази кауза председателят на Асоциация Муковисцидоза Антон Алексиев влиза в Междуведомствената работна група, сформирана в началото на този ноември за разработване и предлагане на промени и допълнения в нормативната уредба, която урежда правата на хората с редки болести.
A за набавяне на инхалатори, от които някои хора с болестта имат всекидневна нужда, за да дишат, можем да помогнем всички, като дарим според възможността си по сметката на асоциацията:
БАНКА ДСК
IBAN – BG64STSA93000025032698
BIC – STSABGSF>
В деня на християнското семейство, който съвпада с деня за борба с муковисцидоза. А и преди Коледа.
Не пропускайте още:
Филма “Да добавим живот +1” от 2013 г.
Рехабилитация на пациенти с муковисцидоза с д-р Радостина Симеонова, управител, МЦ “РареДис”
