Това, което се случва с хората у нас, рефлектира върху живота на всички ни

Трима души с рядкото заболяване муковисцидоза починаха само за последния месец, ми потвърдиха тази сутрин след мое запитване. В социалните групи, където новините се споделяха в няколко последователни поста, има угнетяващи коментари. Диагнозата засяга около 200 човека у нас, предимно деца и млади хора. Въпреки редица кампании, в това число и “Муковисцидоза – да добавим живот”, която инициирахме заедно с Асоциация “Муковисцидоза” през 2013-та и с която продължавам да съм емоционално свързана, днес не зная да има приет европейски стандарт за грижа.

Клиничната пътека, която извоюваха страдащите от муковисцидоза, по думите им, е с недостатъчно финансиране. Продължават да мечтаят и за център, в който превенцията и проследяемостта да дават шанс на болните да стопират инфекциите преди да имат нужда от скъпоструващо лечение в болница.

Днес, когато майките на деца с увреждания за пореден път излизат на протест – сега за “незабавни, реални, дълбинни промени в полза на хората с увреждания; за цялостна реформа; за внасяне и на трите проектозакона, гарантиращи реформа в сектор хора с увреждания, в НС” – аз си мисля и за хората с муковисцидоза. Без да търся политика в тъгата на едните и в гнева на другите. Опитвам се да вляза в тяхното ежедневие. Защото ако не разбера какво чувстват, спъвайки се всяко утро не в болестта, а в пренебрежението или високомерието на бюрокрацията, с която се съпътства преодоляването й – няма как да поискам с тях законотворците да я променят.

Смятам, че не бива да мислим за всички тях, сякаш проблемите им са далече и не ни засягат. Това, което се случва с хората у нас, рефлектира върху живота на всички ни. По един или дуг начин. Защото всички заедно съставяме пъзела на страната ни. И ако в този край липсва парченце, или то е повредено, няма как общата картина да изглежда добре!

А щом можем да сме солидарни с теми от чужд на нашия дневен ред, защо днес да не сме солидарни с темата за болните деца и децата с увреждания? Но не за да събираме помощи за спасението на пореден живот, а за да ги подкрепим в правото на всички тях да живеят с болестта или увреждането, което носят, достойно…