Асоциация Муковсцидоза с апел към здравните власти: Не оставяйте нито една болест на заден план! Всички трябва да имаме равен шанс за живот!
“Не оставяйте нито една болест на заден план! Всички трябва да имаме равен шанс за живот!” – така започва посланието, което Асоциация Муковисцидоза връчи на министъра на здравеопазването д-р Петър Москов днес преди обяд заедно с букет от 65 червени рози – символ на пациентските организации за рядката болест по целия свят. Срещата с министъра висеше на косъм след кризисната ситуация около съмненията за българин с ебола от вчера. Въпреки ангажиментите си, министърът прие председателя на Асоциация Муковисцидоза Антон Алексиев, майки на деца, страдащи от рядкото заболяване и абитуриенти от Втора английска езикова гимназия, които вместо тоалети за бала, през 2015-та ще съберат средства в полза на хората с муковисцидоза.
“Хората с муковсицидоза искат адекватна клинична пътека, съобразена с Европейския стандарт за грижа! Добавете живот!” – прочете още в посланието д-р Москов и сподели, че политиката на екипа му е планирана цялостна система за проследяване на пациентите и комплексно обгрижване. Антон Алексиев му предаде Препоръките към Европейския стандрат за грижа, изготвени миналата година от пациенти и медици, за да се постигне адекватно лечение у нас. И коментира: “Доволни сме, че в Международния ден на болните от муковисцидоза имахме възможност да заявим своите очаквания за отговорна политика към нас и ще продължим да настояваме за лечение и грижа като в Европа”.
В Пловдив и Варна информационни кампании напомниха на обществото някои от проблемите, с които живеят хората с муковисцидоза у нас: често връщане на пациенти над 18 години от болници; резистентност към единствения антибиотик, който се отпуска безплатно за пациентите; липса на комплексен подход при лечението; на регистър и скрининг.
Под тепетата д-р Радостина Симеонова от Медицински център “Раредис” консултира близки на хора с муковисцидоза, родители на деца, които страдат от заболяването и пациент на 31 години. Центърът партнира в отбелязването на 21 ноември като организира Ден на отворените врати за хора с редки болести. Освен на д-р Симеонова, заместник председателят на Асоциация Муковисцидоза Мария Калчева поднесе червени рози като благодарност за подкрепата и на Веселина Ботева, директор Дирекция “Социална политика” към Община Пловдив, на Йорданка Петкова от пловдивския клон на Националния алианс на хората с редки болести, на доброволците Калина Касабова и момичетата от Асоциацията на студентите-медици в Пловдив и на медиите, които разказват за проблемите на хората с муковисцидоза.
Във Варна първокласници и второкласници от 7-мо СОУ “Найден Геров” научиха за спецификата на болестта, от която страда шестгодишния Ники от предучилищната група. Майка на младеж с муковисцидоза раздаде червени рози в Община Варна и на граждани.
