Асоциация Муковисцидоза ще иска спешна среща с НЗОК

Спешна среща с НЗОК ще поиска Асоциация Муковисцидоза България. Причината е,че една година след решението на ВАС, което потвърди, че има дискриминация за хората с рядката болест у нас и препоръча изработката на клинична пътека за нея, болните и родителите на деца, страдащи от муковисцидоза, все още са в неведение кога ще могат да се лекуват по такава. Писмо с искането за среща, на която да стане ясно какво се случва с пътеката и какво е остойностяването по нея, ще бъде входирано в НЗОК във вторник, 11 ноември.

Вътрешен регистър, който да помага при разпределяне на дарения, пое като ангажимент да започне да съставя новият председател на Асоциацията Антон Алексиев.

Той е един от малкото възрастни пациенти с муковисцидоза в БЪлгария и е решен да продължи усилията на досегашното ръководство по остояване интересите на хората с муковисцидоза в България да постигнат адекватно лечение и грижа. Номинацията му беше приета единдушно от членовете на Асоциацията, а досегашният председател Светлана Атанасова, която го предложи след самоотвод, остава секретар на организацията. За заместник председател беше избрана Мария Калчева; членове на УС ще са още Янка Мирчева и Румяна Михова.

Асоциация Муковисцидоза ще промени статута си в обществена полза, за да може да кандидатства по проекти, които да помагат на пациентите у нас, реши още събранието.