Набират срества за създаване на Център за муковисцидоза
Средства за създаване на Център за муковисцидоза започна да набира Асоциацията на пациентите с рядкото заболяване. Идеята е от години, но засега остава само в мечтите на страдащите от муковисцидоза. “Изпратихме писма до Министерството на здравеопазването, на които получаваме отговори, че каквото сме поискали от МЗ, те са го свършили” – ми разказа Антон Алексиев, председател на асоциацията. По негова информация, няма отговор и писмото за среща, изпратено от организацията до Александровска болница. “Сега сме подготвили отворени писма до БойкоБорисов с копие до НЗОК, МЗ и социалното министерство. Идеята е да вземем и ремонтираме стара или недовършена сграда в карето на Медицинска академия, която да “прикрепим” към Александровска болница, за да използваме специалистите оттам и понеже е и уневерситетска, в нея да се обучават и нови доктори”, допълва.
Сам страдащ от муковисцидоза, той е категоричен, че Центърът е необходим, защото пациентите ще бъдат обгрижвани и проследявани от специалисти. “Назначаването на лечение ще бъде съгласувано с тях, ще бъдат обучавани пациенти и техните родители как да реагират при влошаване и ежедневни проблеми, хората с болестта винаги ще знаят към кого да се обърнат при проблем, а не както сега – да се чудят какво да правят”, коментира Алексиев и припомня, че само преди 15-тина дни е починало момиче на 26 години поради това, че никой не е знаел за нейното тежко състояние.
След дългогодишни усилия за приемане у нас на Европейски Стандарт за лечение, хората с муковисцидоза на този етап постигнаха въвеждане на Клинична пътека и Клинична процедура за болестта. По думите на Камелия Чернева обаче – първата пациентка, която заведе дело срещу МЗ по Закона за защита от дискриминация за неадекватно лечение на муковисцидоза у нас и го спечели на първа инстанция, финансирането е недостатъчно. “Най-сериозният ни проблем остава ниската цена на пътеката” – коментира и Антон Алексиев.
Припомням, че на пресконференция в УМБАЛ “Александровска” на 29 февруари тази година беше обявено създаването на Център за лечение на деца от 0 до 18 години с муковисцидоза. Тогава беше обявено още, че експертна комисия работи по създаване на регистър на болните с муковисцидоза, който се очаква да бъде готов до края на 2016-та.
Муковисцидозата е мултисистемно генетично заболяване, което поразява белите дробове, синусите, стомашно-чревния тракт, панкреаса, репродуктивната система, костите и ставите на пациентите. Затрудненията в дишането са едно от най-сериозните симптоми на заболяването, в резултат на възникващи чести инфекции в белите дробове. Заболяването засега не е лечимо, но при ранна диагностика и генно лечение е възможно организмът да функционира като здрав. В България се твърди, че са открити около 220 болни с муковисцидоза. Как се живее с муковисцидоза – ето едно мое интервю с Антон от 2013 година.
Може да подкрепите Асоциация Муковисцидоза чрез дарение и, или морално – чрез фейсбук страниците на Асоциацията и Муковисцидоза-да добавим живот.
