Прегръдки за хората с редки болести в Пловдив в понеделник

Прегръдки за хората с редки болести ще дарява в Пловдив Сдружение “Защо доброволец” в понеделник следобед. Ден по-рано, 28-ми февруари, е Световният ден за борба с редките болести и инициативата “HUG FOR RARE” е част от интернационалната акция за фото албум с прегръдки, кандидат за Рекордите на Гинес. Идеята е да покаже съпричастността на хората към засегнатите от редки болести.

Преди това, от 11 часа в първия Дневен център за хора с редки болести в страната младите художници от Националната Художествена гимназия “Цанко Лавренов” ще изрисуват с пациенти с редки болести “балони на надеждата” и ще ги пуснат да отлетят с послание в небето точно в 13.00.

Твърди се, че около 400 хиляди души у нас страдат от редки заболявания, a са регистрирани 137 редки болести. Преди 2 години Националната асоциация на хората с редки болести (НАХРБ) извоюва от здравните власти да се изготви регистър на хората с тях. Но няма информация докъде е стигнал. Понякога хората с редки болести умират, без дори да си знаят диагнозата, казва Владимир Томов, председател на НАХРБ. Проблем е и липсата на достатъчни и специалисти по редки болести в страната, и обучение за тях в медицинските университети.