Пациенти с муковисцидоза и родители на деца с рядката болест – с Предпразнично писмо до българските институции

Вместо писмо до дядо Коледа, тази година пациенти с муковисцидоза, родители на болни деца, и приятели на Кампания “Муковисцидоза – да добавим живот” написаха заедно Предпразнично писмо до българските институции. Направиха го онлайн, чрез събитие във фейсбук страницата на Кампания “Муковисцидоза – да добавим живот”. В него ще усетите и гнева, и отчаянието, и надеждата им. Защото много дълго стана чакането. То вече е качено в сайта на Асоциация Муковисцидоза, както и във фб страницата на Кампанията. С надежда да се разберат тревогите и очакванията на хората с тази рядка болест на прага на 2015-та година днес то е пуснато по електронните пощи и до институциите. А след Нова година хората с муковисцидоза ще очакват развитие по Клиничната пътека и Стандарта за грижа. Като медиен партньор на Кампания “Муковисцидоза- да добавим живот”, F2F TV публикува целия текст на Предпразничното писмо до… българските институции.