65 рози за здравния министър утре от болни с муковисцидоза; от София, Пловдив и Варна ще напомнят, че още чакат адекватна грижа за хората с рядката болест

65 рози ще поднесат на министъра на здравеопазването д-р Петър Москов утре, петък, 21 ноември, в 11:00 часа новоизбраният председател на Асоциация Муковисцидоза България Антон Алексиев заедно с родители на деца с муковсцидоза и ученици от Втора английска езикова гимназия “Томас Джеферсън” . Посланието в Международния ден на болните от муковсицидоза е здравните власти да не оставят на заден план грижата за пациентите с рядкото заболяване.  65-те червени рози са символ на рядката болест в целия свят. 65 Рози (Sixty-five roses) е името, с което децата, болни от муковисцидоза (Cystic fibrosis) наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.

Учениците, които миналата година вместо абитуриенстки тоалети, събраха средства за „пеперудените“ деца в своята безпрецедентна акция „Панаир на добрината“, днес обявиха каузата си за 2015-та година – хората, страдащи от муковисцидоза. Затова и в международния ден на болните от рядката болест те ще партнират на инициативата на Асоциация Муковисцидоза в столицата за заостряне на вниманието на обществото към грижата за хората с рядката болест.

Тази година те посрещат Международния си ден 21 ноември с очакването от 1 януари да стартира клиничната пътека за рядката болест. Това е огромна крачка напред в битката на Асоциация Муковисцидоза за адекватно лечение, съобразено с европейските стандарти. И докато в София новоизбраният председател на Асоциацията Антон Алексиев и родители на деца с муковисцидоза ще споделят с министъра на здравеопазването д-р Петър Москов очакванията си, свързани с пътеката, в Пловдив от 9:00 до 12:30 часа в Медицински Център Раредис (до кметството в Район Тракия), ул „Маестро Георги Атанасов“ 22, д-р Радостина Симеонова ще консултира по желание възрастни пациенти с муковисцидоза и деца с болестта за всекидневната рехабилитация, препоръчвана от здравните власти в Европа. Заинтересуваните ще може да разговарят с нея и за спецификата при лечението и рехабилитацията на хората с муковисцидоза и други редки болести.

По идея на Асоциация Муковисцидоза, Медицинският център, специализиран за хора с редки болести, отваря вратите си на 21 ноември не само за болните от муковисцидоза, а и за всички диагностицирани хора с редки болести или тези, които имат съмнения, че те или техни близки имат генетично заболяване.

На място ще бъде обявена и съвместна инициатива на Асоциация Муковисцидоза с GENOMIX за безпатни кръвни изследвания на хора, в чиито семейства има болни с муковисцидоза или двойки, единият партньор в които е с рядко заболяване. Целта е при бъдеща бременност да се предвиди риска за дефектен ген у бебето.

Партньори на Деня на болните от муковисцидоза в Пловдив са Националният алианс на хората с редки болести чрез регионалният му председател Йорданка Петкова и Асоциацията на студентите-медици в Пловдив. Наш гост ще бъде Веселина Ботева, директор на дирекция Социални дейности в Община Пловдив.

Във Варна представитрели на Асоциация Муковисцидоза ще раздават информационни брошури за болестта на Централната улица. С информационна и благотворителна акция на същия ден сутринта към Кампания „Муковисцидоза – да добавим живот“ ще се включат и деца от 7-мо СОУ „Найден Геров“. Идеята е на Антоанета Николаева, майка на първокласник от училището, който страда от рядкото заболяване. Средствата от кампанията са предназначени за рехабилитация на деца с муковисцидоза от Варна и региона.
Родителите на деца с муковсцидоза и възрастни пациенти са поканени да запалят свещ за здраве пред копие на чудотворната икона Всецарица от манастира Ватопед на Света Гора в църквата „Св. Атанасий“. Там тя ще бъде изложена за поклонение след като бъде пренесена с литийно шествие от катедралния храм „Св. Богорофдица“. Вярва се, че иконата има чудодейни свойства и помага на болни от рак и други болести и зависимости.