Асоциация Муковисцидоза започва 2014-та с приходи по дарителската си сметка и надежда за разкриване на клинична пътека и центрове
1000 лева събра на рождения си ден в края на миналата година приятелят на кампания “Муковисцидоза – да добавим живот” Петко Недев и те вече са изпратени в дарителската сметка на Асоциация Муковисцидоза за купуване на пеп маски за хората с рядката болест. Пеп маските са изделия, които подпомагат всекидневната рехабилитация на децата и възрастните с болестта. И докато ползването им в други европейски страни отдавна е доказало своята ефективност и полза, у нас не всеки има възможност да си ги купи. Цената на едно такова изделие е от порядъка на около 100 лева. Идеята на ръководството на Асоциация Муковисцидоза е набирането на средства за тях така, че да се закупят за всички 204 души с муковисцидоза у нас, да се превърне в благотворителна кауза на 2014-та, съобщи председателят й Светлана Атанасова.
За нея са предназначени и 1900-те лева, които набра от граждани в националната си кампания „Избери, за да помогнеш“ Райфайзенбанк ; както и още 372 лв. – от служителите на компанията. За пеп маски ще се насочат още 1211 лв. от благотворителния декемврийски базар на Начално училище „Климент Охридски“ в Пловдив, както и още 250 лв. от други постъпили дарения през последния месец на миналата година.
Средствата за пеп маски ще се увеличат и с още две очаквани дарения: 1 700 лева от декемврийската благотворителна инициатива на учениците от благоевградската езикова гимназия „Акад. Л. Стоянов“ и други 483, 50 лв. от Фирма „Чиполино“, която подпомага Асоциация Муковисцидоза и от 2 години е специален приятел на инициативите й за Деня на детето 1 юни.
Така, след като и те постъпят по дарителската й сметка, Асоциация Муковисцидоза ще започне 2014-та с набрани от дарения 6916, 50 лв. за пеп маски, което означава, че още през януари ще е събрана малко повече от една трета от необходимата сума за закупуването им за всички пациенти.
По дарителската сметка на Асоциация Муковисцидоза вече са преведени и 600 лв. от благотворителната предколедна кампания на Езиковата гимназия в Димитровград „Иван Богоров.“ За набирането им, обаче, беше обявена друга кауза – закупуването на филтри за вече използваните кислородни концентратори, без които хората с муковисцидоза не могат да дишат в критични ситуации, съобщи Светлана Атанасова. По думите й, тези 600 лева ще се ползват именно за това.
Благодарим на всички, които през 2013-та подпомогнаха хората, страдащи от муковисцидоза и вярваме, че през 2014-та ще привлечем още нови приятели, съпричастни с техните нужди – коментира Атанасова. Тя пожела на всички пациенти с редки болести и на хората, които ги подкрепят, успешна година. По думите на Атанасова, добрата новина, с която Асоциацията започва 2014-та, е, че се очаква на практика да се случи заложеното в подписания в края на миналата година Национален рамков Договор, а именно: повече средства за белодробни болести, присъствие на клинична пътека Муковисцидоза и диспансерно наблюдение на пациенти с муковисцидоза във функционално обособени центрове.
Все още се очаква да бъде въведен Европейски стандарт за грижа за пациенти с Муковисцидоза.
