Болните от наследствен ангиоедем в Пловдив и региона вече имат Център за подкрепа
Да не можеш да излезеш от дома си с дни, да не говорим за дълго пътуване… Болезнени отоци по цялото тяло и ясното съзнание, че да облекчиш състоянието си в даден момент, трябва да имаш 1 500 лева за лекарство. Така изглежда животът на хората с рядкото заболяване наследствен ангиоедем (НАЕ). Станимира Чинчинова разказва за болестта, защото я познава отблизо – Йорданка Петкова, която е председател на пловдивското представителство на Националния Алианс на хората с редки болести и е болна от НАЕ, е нейна приятелка от години. Тя не успя да присъства на откриването на Първия Пациентски център за рядката болест в България. Заради влошено състояние, което не й позволи да се зарадва на придобивката.
“Смея да кажа, че в България нямаше друга община, която така плътно застана зад каузата на хората с редки болести и тяхното право за нормален живот. Благодаря на д-ц. Вичева, на психолога Елеонора Манчева, на социалния работник Станимира Чинчинова и на отец Радослав, които не се поколебаха да бъдат участници в това красиво начинание. Благодаря на проф. Стефанов, на д-р Симеонова и екипа на Медицински център РАРЕДИС, защото тяхното сътрудничество и взаимна работа ни накараха да не се отказваме. Благодаря на всички кои верни и всеотдайни приятели,които са тук в момента отново до мен и поеха сега управлението на кораба” …. написа в отворено писмо Йорданка. То беше прочетено пред събралите се за старта на Пациентския център – между тях заместник кметът на Пловдив Георги Титюков и директорът на Социална политика към Общината Веселина Ботева, за които Петкова признава, че са “постоянна подкрепа” на каузата за Центъра. За да се случи, тя самата се е борила цели 6 години и сега, когато той е факт, наречен от нея “победа”, Йорданка я посвещава на своя приятелка и пациентка с наследствен ангиоедем, която от 2 месеца не е вече между нас.
„През тези години много често възкликваше: Дани, ще доживея ли да има и за нас лекарство?” За съжаление Геновева не успя да го дочака. Никой лекар не се нае без лекарство /заради основното и рядко заболяване/ да и приложи терапии,които биха могли да я спасят от тежката диагноза рак и тя си отиде по нелеп начин.Нека от тук нататък никога да не се случва вече това и да успеем да се възстановим от нанесените психически травми,“ са думите от писмото на Петкова.
Отец Радослав освети Центъра. Той ще бъде на разположение за православна терапия на всеки, който я пожелае, разкриха доброволците към Алианса за редки болести. Тук ще могат да се обслужват и консултират семейства , в които има засегнати от рядкото заболяване. Ще се организират срещи с УНГ специалист, психолог и социален работник. Идеята е Центърът да помага на хора с болестта не само в Пловдив, но и от региона. Резултатите от промяната им в начина на живот ще се следи от анкетните карти, като в тях ще се попълва състоянието на пациента в различни етапи от лечението. В бъдещ план ще се предлагат различни видове терапии като арт и музикотерапия.
Болестта е наследствена и огромните болезнени отоци се получават вследствие количествен и качествен дефицит на протеин в системата на комплимента – естеразен инхибитор, обясняват медиците. За всички, които знаят какво точно значи това и имат нужда от подкрепа – Центърът се намира на 3 етаж в „Маркет Център” на улица „Капитан Райчо” 50 в Пловдив и ще работи в делничните дни.
текст: Румен Гъбов, Екатерина Костова
