Среща в ЕП на пациенти с муковисцидоза, медици и организации от цяла Европа

Възможните стратегии за борба с неравнопоставеността в здравеопазването, за повишаване на необходимия достъп до диагноза, терапия и оцеляване на пациентите и техните семейства в цяла Европа – това ще обсъждат на събрание в Европейския парламент в Брюксел на 14 ноември пациенти с рядкото заболяване муковисцидоза, експерти и организации от Стария континент. Срещата се организира от Асоциация Муковисцидоза Европа.

Българската пациентска организация, свързана със заболяването, изпраща като свой представител Иван Митов, баща на 23 годишно момиче, което страда от рядката болест. Той напомни в аванс, че срещата в ЕП е изключително навременна и е още една подкрепа в усилията на българските пациенти с муковисцидоза да имат равни шансове за живот. Защото – ако у нас преживяемостта е обикновено около 12,5-15 години, в други европейски държави хората, страдащи от тази болест, са пълноценни граждани до зряла възраст и стигат над 60 години.

На 24 октомври Асоциация „Муковисцидоза“ България изпрати покани за присъствие на срещата до всички наши евродепутати. До този момент е получен само 1 положителен отговор за включване в срещата от страна на евродепутата Андрей Ковачев. Председателят на Асоциация „Муковисцидоза“ Светлана Атанасова съобщи още, че от офисите на 5-ма негови колеги – Мария Габриел, Надежда Неински, Илияна Йотова, Евгени Кирилов и Антония Първанова – са изпратили писма със съобщения, че депутатите имат поети по-рано други ангажименти за този ден или че не са в Брюксел.
От 11 евродепутати отговор не е получен.