За първи път у нас хора с рядка болест осъдиха МЗ да създаде клинична пътека

В срок от един месец министърът на здравеопазването трябва да предприеме необходимите мерки и да инициира изработването на стандарти за самостоятелна клинична пътека за заболяването муковисцидоза, както и да предприеме мерки, които да гарантират непрекъсваем процес на лечението за конкретното заболяване и недопускане действия, накърняващи правото на живот и качество на здравеопазването на тази група лица. Това е решението на Върховния Административен съд, който е последна инстанция по делото за дискриминация на пациентите с муковисцидоза в България, заведено през 2008 година от Асоциация „Муковисцидоза” и „Инициативна група на родители на деца, болни от муковисцидоза и възрастни пациенти”. 

Ако изработването на клинична пътека изисква по-голямо технологично време, министърът трябва да уведоми за това Комисията за защита от дискриминация (КЗК), както и след това да информира за етапите, в които решението на Съда се изпълнява, съобщи на пресконференция в Пловдив адвокат Снежана Стефанова от Асоциация за европейска интеграция и права на човека. По думите й, това е уникално за България и българските правни стандарти и условия дело, защото за първи път хора с рядка болест осъждат МЗ да изработи както клинична пътека, така и да приеме стандарти, осигуряващи непрекъсваем процес на лечение, което означава, че ще трябва да бъдат приети европейските стандарти за грижа.

Глобата за МЗ е от 2 хиляди до 10 хиляди лева, ако не се спази едномечния срок или не се уведоми КЗК за необходимостта от повече време. По закон, при 3 месечно несъобразяване с решението на Съда санкцията скача от 5 хиляди до 20 хиляди лева.
Отделно, оттук нататък всеки пациент с муковисцидоза може да заведе индивидуален иск, ако в срок от 5 години назад може да докаже, че заради липсата на клинична пътека е претърпял вреди или е влошено здравето му, обясни още адвокат Стефанова.

Аз лично много се надявам пациентите над 18 години, които са най-потърпевши от неадекватното лечение, да заведат искове – коментира пред медиите Светлана Астанасова, председател на Асоциация Муковисцидоза. Не че това ще върне здравето им, но все пак е някаква компенсация, допълни още тя, сама майка на дете с муковисцидоза.

17 годишната й дъщеря от два дни е с инфекция и повишена температура и днес влиза в болница. При децата до 18 години лекарите помагат много, големият проблем с болничното лечение е след това и клиничната пътека е само едната стъпка към по-качествена грижа за хората с муковисцидоза, обясни Атанасова. В Европа, например, тя е организирана по този начин, че скъпоструващото болничното лечение е сведено до минимум благодарение на създадените специализирани центрове, регистъра, проследяването при специалисти, регламентирането на всекидневна физиотерапия и работа с диетолози и други специалисти.

Ето защо продължаваме да настояваме час по-скоро Министерството на здравеопазването да създаде клинична пътека, но и да въведе Европейския стандарт въз основа на Европейския консенсус за лечение на пациенти с муковисцидоза – нещо, което ние като пациентска организация вече сме изработили заедно с медицински специалисти и сме предоставили на здравното ведомство с предложение да го приеме – допълни председателят на Асоциация Муковисцидоза.

Тя коментира и тромавата процедура, по която се осигуряват от държавата 3-те медикамента за лечение на рядката болест в момента и че забавянето на протоколите понякога с месеци поставя болните в позиция здравето им да зависи от бюрокрация. Трябва да се промени и начина, по който се дават ТЕЛК решенията – категорична е Атанасова. В момента, по думите й, датите за преосвидетелстване се бавят и съответно се бави пенсията. Тя е малка, но и без нея съвсем няма как да се купуват необходимите за терапия медикаменти.