Сформират гражданска работна група в социалната мрежа за предложения по прилагане на Евростандарта за пациенти с муковисцидоза

Гражданска работна група от родители на деца, болни от муковисциидоза и пациенти, страдащи от рядкото заболяване, инициира Кампанията “Муковисцидоза – да добавим живот”. От утре, 31 юли, във фейсбук страницата на кампанията гражданската група ще бъде сформирана като събитие и в него всеки, който желае, ще може да се включи с предложения за подобряване качеството на грижа за пациентите с това заболяване, както и да сподели личен опит от проблеми, които се е срещал и има идея как да се решат в бъдеще. Споделените мнения, коментари и предложения ще бъдат систематизирани и ще послужат на председателите на пациентските организации, които са включени в групата към Министерството на здравеопазването да работят по темата за Евростандарта за муковисцидоза – на Асоциация Муковисцидоза Светлана Атанасова и на Националния Алианс за хора с редки болести Владимир Томов.

Тъй като в работната група към Министерството на здравеопазването няма как да влязат всички пациенти и родители на болни деца, тази гражданска инициатива ще е в помощ на всички нас. Идеята е да се събере практическия опит на хората, които всекидневно се сблъскват с проблемите – да се вслушаме във всеки глас и предложение, да го споделим с медицинските специалисти и да го отстояваме, защото само така ще има реална полза от усилията ни да се преборим за нашите права – коментира в аванс Светлана Атанасова.

Работната група към здравното министерство беше създадена със заповед на министър Таня Андреева на 22 юли тази година и е първата конкретна стъпка за работа по прилагане на Евростандарта за грижа към пациенти с муковисцидоза. Според заповведта, до 30 септември групата трябва да излезе с предложения за по-добро обслужване и прилагане на стандарта. В документа на председателя на групата проф. д-р Чавдар Славов, зам. министър на здравеопазването, е вменено като ангажимент да състави и доклад за необходимите нормативни промени за прилагане на направените предложения.