Хората, страдащи от муковисцидоза, още чакат МЗ да даде старт на работна група за конкретни стъпки по подобряване на лечението на рядката болест

Все още няма данни да е разписана заповед за старт на обещаната работна група от експерти и представители на пациентски организации по конкретни стъпки, осигуряващи качествено лечение на хората с муковисцидоза, въпреки че последната среща в МЗ е от 9 юли. Тогава заместник министър Чавдар Славов се ангажира това да се случи в най-кратки срокове, съобщи в Пловдив председателят на Асоциация Муковисцидоза Светлана Атанасова.

На 25 октомври приключва и срокът за приемане на директивата за свободно движение на пациенти, свързана със създаването на мрежа от експертни центрове на ниво ЕС. Това значи, че до тази дата трябва да се създадат Центрове за редки болести, в това число и за муковисцидоза – информира и председателят на Националния Алианс за хора с редки болести Владимир Томов.

Той обясни, че за целта трябва окончателно да се приеме промяна на Закона за здравето и да се създаде нормативна база за функциониране на центровете и за регистър на пациенти. По информация на Томов, на този етап МС вече е приел решение по тези въпроси,остава Парламентът да си свърши работата.