3 награди в журналистическия конкурс “Муковисцидоза – да добавим живот”
Три, вместо първоначално обявените две, награди ще дадат Асоциация Муковисцидоза и F2F TV на журналисти, участвали в конкурс по темата за проблемите на хората с рядката болест муковисцидоза. Състезанието беше обявено със старта на Кампания “Муковисцидоза-да добавим живот”, чиято цел е повишаване качеството на живот на страдащите от муковисцидоза чрез въвеждането на европейски стандрат за лечение на заболяването.
В конкурса участваха 12 материала на журналисти от 8 медии – Радио Пловдив, в-к Марица, НБТВ, ТВ 7, ПОТВ, DCTV, БЛИЦ Здраве и plovdivforum. Материалите оценяваше жури в състав: председател – проф. д-р Румен Стефанов – декан на Факултета по обществено здраве към Медицински университет – Пловдив и директор на Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци; Мирослава Млечкова – представител на Асоциация Муковисцидоза; Владимир Томов – председател на Алианса на хората с редки болести и Екатерина Костова, ПР на Кампанията “Муковисцидоза-да добавим живот” и журналист от F2F TV, партньор на кампанията.
Наградите – два таблета и уикенд за двама в Хотел Мурсалица, Пампорово – ще бъдат раздадени на семпла церемония идната седмица. Предвидено е благодарствени грамоти да получат всички журналисти, които се включиха в конкурса.
5 месеца след началото на кампанията “Муковисцидоза-да добавим живот” все още няма приет стандарт за лечение на болестта. През това време правителството на ГЕРБ подаде оставка и постигнатите предварителни разговори за старт на работна група по превеждане на стандарта се замразиха. По време на служебното правителство акциите за популяризиране на рядката болест и спешната нужда от приемането на алгоритъм за лечение според европейския консенсус продължиха като чрез редица благотворителни инициативи бяха събрани стотици левове за кислородни концентратори, без които в спешна ситуация децата и младежите с муковисцидоза не могат да дишат.
Представители на Асоциация “Муковисцидоза” и родители на деца и младежи, страдащи от муковисцидоза, продължиха да настояват за среща по проблемите им с новия министър на здравеопазването д-р Таня Андреева. Още в началото на мандата си тя пое ангажимент за изграждането на център за комплексни грижи на пациентите с муковисцидоза на територията на УМБАЛ „Александровска“.
Този вторник на среща във ведомството заместник министърът – проф. Чавдар Славов съобщи, че вече се правят конкретни стъпки в тази посока и се ангажира за създаването в най-кратки срокове на работна група, която да излезе с предложения за включването на заложеното в европейския стандарт по „Муковисцидоза“ в съществуващите у нас медицински стандарти по специалности и да предложи промени в сега съществуващата нормативна база, чрез които да се гарантират комплексни грижи за пациентите с муковисцидоза. Ще бъдат обсъдени и възможностите за въвеждането на задължителен неонатален скрининг, давността на ТЕЛК-решенията при тези пациенти и осигуряването на по-голямо финансиране за лечението им. В работната група ще бъдат включени признати лекари, експерти от МЗ и представители на асоциацията.
