Най-после! Пациентите с редки заболявания ще се обхванат в регистър, регламентира се и създаването на експертни Центрове
Най-после светлина в тунела за хората, които страдат от редки болести! Два от сериозните им проблеми – липса на национален регистър и нормативна база за създаване и функциониране на експертни центрове – са на път да бъдат решени. Това става възможно с приетия от Кабинета днес проект на закон за изменение и допълнение на Закона за здравето.
В него се предвижда създаването на регистър за пациентите с редки заболявания в национален мащаб. Предлага се още с Наредба на министъра на здравеопазването да се определят и условията и критериите за лечебните заведения, които желаят да участват в Европейските референтни мрежи, както и редът за създаването, обозначението и функционирането на експертни центрове и референтни мрежи за редки болести.
По процедура – приетият законопроект трябва да влезе в Народното събрание,за да се гласува от депутатите.
Ако всичко това се придвижи с бързината на разгледаните и приети закони за сигурността, значително ще се увеличи шансът на децата и младежите с редки заболявания да получат правото за адекватно лечение подобно на техни връстници извън границите на страната ни.
F2F TV напомня, че всяка минута забавяне на законотворците ни, тези хора плащат със здравословното си състояние и в крайна сметка – с живота си. Затова надеждата им е – след като най-после темата за редките болести влезе в полезрението на изпълнителната власт – тези, които сме избрали с вота си да ни представляват в Парламента, реално да покажат съпричастие към истински нуждаещите се и … с действията си да добавят живот!
