Омбудсманът на Републиката Константин Пенчев ще съдейства за среща на Асоциация Муковисцидоза със здравния министър

Асоциация Муковисцидоза входира в Министерството на здравеопазването писмо до министър Таня Андреева, в което се иска спешна среща с нея. Причината е необходимостта час по-скоро да се приеме стандарт във основа на Европейския консенсус за лечение на рядката болест.  Той ще позволи най-после въвеждането на мултидисциплинарен подход при наблюдението на болните и създаването на Национален център по муковисцисдоза, които ще удължат преживяемостта с диагнозата 2, дори 3 пъти, твърдят от Асоциацията в писмото. В него се припомня, че всяка загубена минута пациентите с муковисцидоза плащат с влошаване на състоянието на белите си дробове и в крайна сметка – с живота си. 

„В последните месеци загубихме едно 12 годишно дете от Провадия, събирахме средства заедно с близките на 29 годишна жена от Пазарджик, за да дофинансира лечението си в болница. В момента има информация за 6 годишно момиченце от
Варна, което е с влошено състояние и родителите му търсят подкрепа от близки и непознати“, се казва още в писмото.
Каузата за въвеждане на евростандарт вече получи подкрепа от омбудсмана на Републиката Константин Пенчев. Председателите на Националния Алианс за хора с редки болести и на Асоциация Муковисцидоза Владимир Томов и Светлана Атанасова, получиха уверение от него, че той не само ще съдейства за осъществяване на срещата със здравния министър, но и се ангажира с въвеждане на стандарта – така, както е подкрепил и решаването на проблеми на хора с други редки болести. На срещата с него вчера присъстваха хора, които страдат от болестта и други, в чиито семейства има засегнати от нея. Те предадоха на омбудсмана предложения за промени, чрез които пациентите с муковисцидоза ще получат шанс за достъп до качествено лечение и по-добър живот. Предложенията са приложени и към писмото до здравния министър.