В европейския ден за закрила на пациентите – интервю с проф. Пилософ за стандарта за лечение на муковисцидоза
Все още не е сформирана и не е започнала дейност работната група за превеждане на така необходимия стандарт за лечение на рядката болест муковисцидоза на базата на европейския консенсус. Това съобщи за F2F TV проф. Владимир Пилософ, изпълнителен директор на Националната кардиологична болница и сочен за ръководител на бъдещата групата при взимане на решение за създаването й. Това се случва на 14 февруари на среща в Министерството на здравеопазването с медици и представители на пациентски организации. След оттегляне на Кабинета Борисов, председателят на Асоциация Муковисцидоза Светлана Атанасова изрази пред медии опасенията на хората с муковисцидоза, че с промените в Държавата проблемите им може да останат на заден план за пореден път. Но изрази надежда, че веднъж започнат – диалогът просто трябва да не прекъсва.
Малко повече от два месеца по-късно всички засегнати от болестта и медиците, запознати с проблемите на хората с муковисцидоза, а и с другите редки болести, не губят вяра служебното здравно министерство да даде старт на работната група за т.н. евростандарт.
Какви стъпки предстои да се направят, за да се постигне качествено лечение на болните – вижте в интервюто на Екатерина Костова с проф. Пилософ. F2F TV избра да го излъчи днес, в европейския ден за закрила на пациентите. Защото всички трябва да имаме равен достъп до лечение, а там, където това право е заплашено – медиите да правят всичко възможно, за да напомнят на институциите, че трябва да чуват гражданите.
Екатерина Костова, от книгата
Мисля, че като пациент, имам право да знам как ще протече за в бъдеще лечението на 204 пациента. Пациентът също е достатъчно интелигентен да изяви мнения и да отстоява правото си да получи най-доброто лечение и медицински грижи. Пациентът е на първо място ми се струва, все пак нали в негово добро се прави всичко. Считам, че гласът на пациента е ВАЖЕН.
Камелия, надяваме се проф. Пилософ да е успял да се запознае с въпроса. Но тъй като той е доста конкретен и може би е въпрос на дискусия с още медицински специалисти и пациентски организации, би било добре да се зададе и на форум, който да събере на едно място всички тези хора, а и представители на изпълнителната власт – все пак от тях зависи промяната на нормативната база, въвеждането на стандарта, а преди всичко – на старта на работната група, която да го преведе и мисли по него.
Искам да попитам лично д-р Пилосов какъв точно стандарт ще се въведе в България за лечение на муковисцидоза и да каже по-подробно стъпките на този стандарт? Слевдащият ми въпрос е какви ще са точките, по които ще се базира лечението на белодробните нифекции при пациенти с муковисцидоза, както и какви дозировки и комбинации от антибиотици ще се прилагат и за каква продължителност на венозна антибиотична терапия каква ще е?