Антон Алексиев: Вече не ни гледат като луди, когато сме с маски. Мечтаем за Център за муковсцидоза

Антон Алексиев – предс. на Асоциация Муковисцидоза Снимка: Facebook, личен архив

На 21 ноември международната общност отбелязва Деня на болните от муковисцидоза. След години на информационни кампании най-често срещаната рядка болест у нас вече е позната на у нас. Постигнаха се и цели, които през 2013-та година, например, изглеждаха само като мечта за страдащите от муковисцидоза и семействата им. През последните 2 години заедно с тях преминахме и големия хълм на коронавируса.

След него мнозина разбраха как се чувстват хората с муковисцидоза, носейки маски, за да се предпазват от каквито и да е вируси, странейки от масови събирания, борейки си за всяко свободно вдишване. В навечерието на 21 ноември разговарям с председателя на Асоциация Муковисцидоза Антон Алексиев за всичко това и за новостите в усилията на общността им да получават адекватна грижа.

Книгите с кауза в Димитровград: Добавихме и живот

Как се отрази на хората с муковисцидоза COVID-19, Тони? Имаше ли много заразени, как протичаше този вирус при тях?

Доста пациенти с муковисцидоза се сблъскаха с коронавируса. За щастие не се отрази тежко и пагубно на никого от тях. Това, което бе положително е, че вече не ни гледат като прокажени или луди, когато носим маски на публични места.

Премиерата на филма „Да добавим живот“ – ден преди делото за лечение на муковисцидоза във ВАС и седмица преди крайния срок за дейност на работната група към МЗ за рядката болест

Девет години от началото на „Муковисцидоза – да добавим живот“. Да припомним, че в рамките ѝ, освен благотворителните иницативи, обзавеждането на стая за пациенти в УМБАЛ „Св. Георги“ и запознаване на евродепупатите с проблемите на хората с муковисцидоза, за техните нужди се заговори публично, национален омбудсман и здравни власти се ангажираха с въвеждане на комплексен подход към лечението и грижата, представители на Асоциация Муковисцидоза и медици заедно създадоха алгоритъм, съответстващ на Европейския стандарт за грижа и лечение, налице е и Клинична пътека. Може ли да се каже, че стигмата към хората с тази диагноза от страна на работодателите е преодоляна?

За 9 години свършихме много работа благодарение на Вас и общите ни усилия. Смятам, че голяма част от хората разбраха колко е важно да подкрепят пациентите с муковисцидоза. Част от работодателите се отнасят с повече разбиране към заболяването ни и смятам, че са доволни от нашата работа, особенно когато можехме да работим и дистанционно, защото пациентите с МВ са едни от най-дисциплинираните хора.

Заедно с кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“ сме правили благотворителни събития за закупуване на кислородни концентратори. Има ли достатъчно на този етап за всички?

Кислородният апарат от концерта „Ноти в театъра“- вече в Детска клиника на УМБАЛ Пловдив

Коцето от Ренегат поръча апарат за дишане на деца с муковисцидоза

За съжаление спряхме да работим в посока кислородни концентратори, поради тяхната тежка и скъпа поддръжка, както и това, че не можем да сме сигурни кой концентратор колко кислород в действителност подава. Поради тази причина сметнахме, че е опасно за нашите пациенти. С корона кризата открихме, че е по-добре кислородните концентратори да се взимат от лицензирани фирми под наем или да се правят кампании за закупуването им от даден пациент, който да си профилактира апарата навреме и така да се избегнат кръстосани заразявания, ако концентраторът е бил в друг пациент.

Сега, в навечерието на Международния ден на болните с муковисцидоза, имате ли конкретна тревога – за медикаменти, консумативи, лечение? Каква цел е във фокуса на Асоциацията в момента?

Все още си мечтаем за център по муковисцидоза за пациентите над 18г., където те да бъдат проследявани и обгрижвани. За щастие успяхме да се преборим за генните модулатори, което е един от огромните ни успехи, тъй като паиентите, започнали да ги приемат, водят един доста по-пълноценен начин на живот.

„ОБРАТ-но в себе си“ отива в Димитровград с кауза

Как ще отбележите Международния ден на билните с муковсцидоза и какво предстои след него?

Решихме тази година да благодарим на институциите за помощта, която са ни оказвали през годините, и работата, която свършихме заедно. Смятаме, че чрез съвместна работа и разбирателство може да постигнем много. В момента искаме да помогнем за на нашите най-малки пациенти, като им осигурим специализирани храни. Но сме още на много ранен етап. Търсим и по-лесен достъп за проследяване на пациентите над 18 години.

А преброихте ли се вече? Има ли регистър на хората с вашата болест и какво искате да им пожелаете – на тях и на семействата им?

Вече можем да се похвалим с регистър, който изготви доц. Гергана Петрова от Детската белодробна болница към Александровска, за което ѝ дължим огромно Благодаря. И не само за това – с труда си и съвместната ни работа успяхме да вкараме генната терапия у нас. Но на въпроса – по регистър 238 души са с лекарства по НЗОК. Има и още 10, за които имаме информация, че са с диагнозата, но се лекуват по други начини. Искам да пожелая на нашите пациенти от името на Асоциация Муковисцидоза да бъдат най-вече здрави, щастливи и много обичани, както и да не се колебаят да се свързват с нас! Искам и да благодаря на Вас, че през всичките тези години бяхте до нас и ни подкрепяхте!

И продължаваме – не само през ноември, когато и светът обръща поглед към хората с рядката болест, а винаги, щом можем да добавим подкрепа. Не само подпомагайки благотворителни инициативи на живо и във Facebook страницата Муковисцидоза – да добавим живот, а и споделяйки в нея истории за щастливи лични събития на хора с муковсцидоза, за нови творчески проекти, за успешна белодробна трансплантация. Защото ако каузата е живот, животът не е ли също кауза?

Гледайте филма на Ф2Ф Студио + един живот (2014 г) – тогава, когато започнах кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“. Може да дарите в полза на болните по всяко време и колкото можете чрез Асоциация Муковисцидоза.

Не пропускайте още от годините:

Младежи от димитровградската езикова гимназия – в подкрепа на болните от муковисцидоза

„Приказки за 65 рози“ разказват музиканти в Деня за борба с муковисцидозата

Асоциация Муковсцидоза с апел към здравните власти: Не оставяйте нито една болест на заден план! Всички трябва да имаме равен шанс за живот!

Асоциация Муковисцидоза ще иска спешна среща с НЗОК

Болните с муковисцидоза – в очакване мъртвото вълнение за лечението им най-после да свърши

65 рози за здравния министър утре от болни с муковисцидоза; от София, Пловдив и Варна ще напомнят, че още чакат адекватна грижа за хората с рядката болест

Стотици деца от Пловдив творят в полза на техни връстници с муковисцидоза

Асоциация Муковисцидоза България подкрепи от Пловдив лекарския протест с маски на уста и стикери с мотото „Да се ядосаме“

Болни от муковисцидоза: Стресиращо е, че с промените в Държавата проблемите ни може да останат на заден план

Председателят на Асоциация „Муковисцидоза“ Светлана Атанасова – с номинация за Човек на годината

Среща в ЕП на пациенти с муковисцидоза, медици и организации от цяла Европа

Медици и представители на пациентски организации – с общ документ за стандарт за грижа за хората с муковисцидоза

Хората с муковисцидоза посрещнаха световния ден за борба с болестта в очакване МЗ да приеме Евростандарт за грижа и клинична пътека за болестта

Послания и картички за дарителство – в Световния ден за борба с муковисцидоза

Може да харесате още...

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *

Този сайт използва Akismet за намаляване на спама. Научете как се обработват данните ви за коментари.