„Приказки за 65 рози“ разказват музиканти в Деня за борба с муковисцидозата

„Приказки за 65 рози“ ще разказват музиканти в Деня за борба с муковисцидозата 21 ноември. Рядката болест, популярна още като болестта на 65-те рози заради близостта на името й cystic fibrosis със словосъчетанието 65 рози на английски език sixty five roses, ще събере в НДК  Весела Бонева, Светлин Къслев, трио „Хипнотик“, Дичо, Евгени Иванов и Мариана Векилска, а фасадата на двореца ще бъде оцветена в  лилаво. Средствата от входа на събитието ще се насочат към дарителската сметка на Асоциация Муковисцидоза за изграждане на медицински център по муковисцидоза. Всеки гост сам ще определи стойността на входа, който реално ще бъде неговото дарение, в замяна на което ще получи и свидетелство за дарение, съобщават в аванс организаторите – Асоциация Муковисцидоза и Гери Турийска, създател на „Пощенска кутия за приказки“.

Благотворителното събитие ще се проведе от 18:30 ч., в Studio 5, НДК.

Кампанията за изграждане на медицински център по муковисцидоза стартира на 17 април тази година със събитие под патронажа на Столична община, по време на което бяха представени песен и късометражен филм с участието на редица звезди в подкрепа на пациентите с муковисцидоза.

У нас страдащите от болестта са около 200 души, повечето от тях- деца и младежи, тъй като нерядко тя отнема живота преди болните да са навършили пълнолетие.

Повече за муковсицидоза и за проблемите на хората, които живеят с нея,  може да научите от още един филм,  който направихме с Юлиан Георгиев: „Да добавим живот“:

В резултат на усилията на пациенти и общественост, както и с помощта на кампанията „Муковсицидоза -да добавим живот“, в рамките на която се излъчи филмът, днес има клинична пътека за рядката болест, която, по думите на болните обаче е недофинансирана. На първа инстанция в полза на страдащата от муковсицидоза Камелия Чернева приключи и първото дело на пациент с рядката болест срещу МЗ.  

 

You may also like...