Болните с муковисцидоза – в очакване мъртвото вълнение за лечението им най-после да свърши

Започнах да се задъхвам, да кашлям повече от преди. Изчаках да взема държавния си изпит и веднага влязох – така ни посреща в стаята за муковисцидоза на МБАЛ „Св. Марина“ във Варна 19 годишната Илияна Христова. Току-що е издържала блестящо последната проверка на знанията си по здравен мениджмънт и вече е получила предложение за работа към Деканата по обществено здраве към университетската болница. 9 дни след поредния рунд с рядката болест, Илияна ще излезе от тук укрепнала. И спокойна. Защото ако доскоро е имала само вътрешна информация, че стаите за муковисцидоза остават и след преструктурирането на Клиниката по пулмология и фтизиатрия, днес вече е сигурна, че и специалистите ще са същите. „Това беше притеснението ми. И мога да кажа, че да, идват от 10 етаж“ – усмихва се, докато наблюдава морето от стаята си на 9 етаж.  За подобна гледка от прозореца всеки би мечтал. От болнична стая гледката има различен смисъл. И мечтите – също.

Тук винаги са ме посрещали добре. Лечението е на европейско ниво – антибиотици високи дози, изследвания; конулти със специалисти, защото аз имам и диабет, и артрит – разказва момичето.

В стаята за малки пациенти с муковисцидоза, която е в Клиниката по гастроентерология, откривам 13 годишно момче от Провадия с майка му. Планирахме да сме на морето. Но сме тук, защото вдигна температура, казва майката. Доволна е от грижата, която получава синът й. Той просто се взира в морето, затворено между рамките на прозореца.

Срещам Илияна и момчето на годините на сина ми тук заради поканата на ръководството на болницата към председателя на Асоциация Муковисцидоза Светлана Атанасова да посети лечебното заведение, за да се увери с очите си има ли опасност болните с муковисцидоза от Варна и регионада останат без грижа и лечение след преструктурирането на Клиниката по пулмология и фтизиатрия. След това, което виждаме заедно с нея тук като база, оборудване и цялостна атмосфера, след разговорите в двете стаи и особено след усмивките на медици, с които буквално се сблъскваме в коридора, без да подозират за мисията ни, думите на изпълнителния директор проф. Д-р Жанета Георгиева, че никога не е имало такава опасност, добиват плътност.

Тя става още по-осезателна, когато в Центъра за редки болести, в който се лекува таласемия и хемофилия отрново ни посреща с усмивка ръководителят му доц. д-р Валерия Калева.  Как го направихме ли? Имах такава идея, споделих я с ръководството и те застанаха зад мен. Тук така се работи. Не сме взели един лев от държавата – всичко е с дарителски средства – разказва жената в бялата престилка, която откривам през обектива си точно в центъра на оранжевото сърце, знак на Центъра. Половин час по-рано проф. Д-р Георгиева е обяснила, че чрез новите проекти на ЕС ръководството е заложило да развива този Център за редки болести, включително и за муковисцидоза.

Сега всички очакват Клиничната пътека за муковисцидоза. Пациентите – най-много, защото тя е изстрадана. За нея Асоциация Муковисцидоза се бори така, както се бори и за въвеждането на Европейския стандарт за грижа. Решението на ВАС от ноември миналата година да се създаде такава пътека беше надеждата, с която болните и семействата им посрещнаха 2014-та. 8-ми месец по-късно, обаче, не е ясно кога точно ще бъде въведена и дали предложенията на специалистите като остойностяване няма да бъдат орязани от Здравната каса.

Всички клинични пътеки са орязани, казва в хода на разговора ни директорът по лечебно-диагностичната дейност в „Св. Марина“ проф. Д-р Валентин Игнатов. Здравната каса се е превърнала в орган, който налага санкции без да се интересува от здраве изобщо. Не болниците я източват. Обратно е.

Говорим още за болната ни здравна система. И още. И още.
Положението е драматично – продължава докторът. По думите му, картината може да е катасрофална през септември. Тогава съсвем реално може да се върнем в онези години, когато болният си купува медикаментите, консумативите и дори постелъчното бельо си носи от вкъщи, казва.

Трябва да се актуализира бюджета на касата или да се повиши събираемостта на здравните вноски. Дърважата трябва да си плати задълженията към болниците. Защото дори една такава стабилна билница като нашата започва да трупа дългове. И като влезе в просрочеие, всяка фирма може да й запорира сметките. Тогава не за болните от муковисцидоза ще се притеснявате само. А за всички болни. За цяла България. Защото лекарите също сме пациенти.

По-късно, от брега на морето, то изглежда измамно спокойно. Мъртво вълнение. Но то никога не е безкрайно дълго.