Най-възрастната българка с муковисцидоза: В детството ми лекарите нямаха стандарт, но имаха сърца. Днес се моля поне за стандарт

kamiТя е на 37 години. И твърди, че е най-възрастният човек с рядката болест муковисцидоза у нас. Няма представа какво значи да не си болен. И да не се бориш за оцеляване. Не само своето. Но и на другите. Приела го е като лична мисия. Нещо повече – като съдба. Камелия Чернева, по баща Анастасова, днес обаче не тича към друг град, за да носи лекарство и даде кураж на друг болен или родител на дете с муковисцидоза. Спешното отделение този път е в нейния дом, където сама се лекува от пневмония. И докато венозно си влива антибиотик, не спира да чопли най-болната система в държавата – здравната.

Правата на пациентите – пише във фейсбук – и ги подрежда така:
1. Пациентът няма думата никъде, той трябва да мълчи и да се подчинява безропотно. Я е гъкнал, я ся го заклеймили като луд, шозофреник, неблагодарник, ортак с дявола, черноглед, безполезен и куп епитети от здравото целокупно население.
2. Ще доим болния, докато има парици и може да работи.
3. Като няма парици, ще го пратим при свети Петър със законови средства и иновативните медицински продукти и так дали.
4. Ще плачим горко за болните, ние здравите, че болестта му е тежка и много страдаше той горкия. Господ го отърва от мъките!
5. На погребението му бобец ще хапнем и то безплатно!!!

Почти си я представям: полуседнала на дивана, със система и компютър едновременно… пише с някаква неистова страст, сякаш наистина може да промени нещата, ако излее насъбралата се почти 4 десетилетия обида от това да доказваш непрестанно, че имаш право да живееш като всички останали…

Била съм кърмаче, когато семейството ми е започнало да се бори със смъртоносната болест – разказва Ками. Майка й София е била само на 25 години, когато разбира, че малкото й момиченце е с рядка болест. Били са в Дрезден по линия на Червения кръст и това е оказало огромно влияние. У нас не е имало диагностика до 80-те години – казва Ками – майка ми е научила всичко за грижите около болестта в Германия. Положила е изключително много грижи за мен и не е правила никакъв компромис със съветите на лекарите. Болницата ми беше втори дом, а лекарите-педиатри вторите родители.

Детството й минава в Детска клиника към ВМИ Пловдив. Никога няма да забравя самоотвержената бораба на доц. Клинканова и доц. Люцканова. В онези условия винги са ми прилагали терапия, която ме е връщала към нормален живот за дълго време напред. Никога не съм чула лоша дума от тях за болните с муковисцидоза. Бореха се и ги уважавам с цялата си душа и сърце. Въпреки че и тогава нямаше стандрат, те имаха сърце да ни лекуват.

Всичко се преобърна с главата надолу след стартирането на здраваната реформа, казва Ками с лека ирония. Стана ад по всички болници. За нас – хората с муковисцидоза над 18 години – бяха затворени вратите – третираха ни едва ли не като добитък за клане.

Мога да я прекъсна с довода, че прекалено засилва черните краски, но огромните тъмни кръгове под очите й и болката й ме респектират. Какво, ако пресилва? Нима мога да знам какво изпитват болните пред затръшнатата болнична врата заради това, че не е финасово изгодно да ги приемат?

С изключително много усилия пулмологията в Пловдив започна да приема пациенти над 18 години, но и до днес не се прилага ефективно лечение. Ще ме попитате как аз оцелях и как аз се справям. Много трудно…

Оказва се, че зад тази реплика стои почти академична подготовка по това що е то муковисцидоза и как се лекува. Изчела съм специализирана литература по муковисцидоза и сама се самоубучих как да се лекувам, след като през 2009-та ме изписаха от пулмологията с масивна тежка пневмония и кислороден апарт под наем с думите: Камелия, това можем да напарвим за теб. от тук нататък те чака кисродотерапия в къщи. заболяванео ти напредна и ние нищо не можем да направим повече за теб.

Ками събрала шепата сили, които й останали след зашеметяващата истина, че е сама срещу болестта. Приятелите й се мобилизарали също. Помогнали й в осигуряването на сериозна сума, с която започнала лечение като по европейски стандарт. Не само оцелях, но и се възстанових след животозастрашаващо състояние, от което или умирах, или оставах пълен инвалид на кислороден апарат, затворен между четири стени.

Ками успява. И днес живее дори без кислород. Но признава, че при инфекции като сегашната, става все по-трудно. Венозните курсове антииботици, които я вдигат на крака, струват хиляди лева – а без високите дози и лечението в продължение на 30 дена и повече… казва, че болестта наделява.

Понеже нито една болница не е в състояние да ме лекува адекватно, а и заради хигиената и опасността от нови зарази, се лекувам у нас – продължава Ками – сама пациент и сама лекар. Все по-трудно, обаче, хората могат да отделят от залъка си, за да помагат при нужда с пари за лекарствата, все по-невъзможно е да разчита на общината и социалните грижи.

Справянето с пневмонията, която я държи на легло в дома й сега, до този момент й струва 3 700 лева. Ако лечението прекъсне,  инфекцията ще отвоюва обратно всичко постигнато до този момент и ще започне нова инвазия. Докога може да издържи семейният портфейл? А психиката на майка й, която е неотлъчно до нея 37 години? Докога нейните сили ще стигнат да бъде непримирима?

Недопустимо е в 21 век, когато в Европа има 70 годишни хора с муковисцидоза, тук в Блъграия да умират деца и младежи в разцвета на младостта си… казва Ками и се усмихва само с крайчеца на очите – а искам да живея и да бъда полезна…

И макар че не плаче, знам, че сълзите са направили буца, която разкъсва гърдите й. Всеки път, когато се почувства сама срещу болестта и безпомощна да преобърне здравната система.

P. S. Десет дни след като приключи срока за дейността на работната група към МЗ за за подобряване медицинското обслужване и за прилагане на европейски стандарт  за грижа за пациенти с муковисцидоза, Ками и всички останали, които страдат от рядката болест, все още нямат яснота какво ще се случи с тяхното лечение. Все още чакат.

Може да харесате още...

6 Отговори

  1. Перси каза:

    Ние сме с теб Ками и ти ще си добре,има много хора на тази земя на които си помагала, макар самата ти да имаш нужда от помощ. Наскоро те попитах- ЗАщо не пуснеш банкова сметка,да се направи кампания,ти ми отвърна- АЗ НЕ ИСКАМ ЗА СЕБЕ СИ, АЗ ИСКАМ ЗА ВСИЧКИ ДА ИМА!!!
    Това е един честен, самоотвержен човек с доблест, такива хора не се срещат вече. Да намерим начин заедно всички да и помогнем!!!

  2. Перси каза:

    Ще дам линк на Български Хелзински Комитет да видят как се подлагат пациенти на дискриминация по признак сексуална ориентация, може да се стигне до съд.
    Давайте, продължавайте, по IP можете да бъдете издирени в чужбина дори!!!

    • h каза:

      Ама точно така,давайте ги в Хелзинския ,такива долни и мизерни хора все ще си коментират,все не ще са им угодни всички ,нищо ,че тук става въпрос за момиче със заболяване ,каквото и да е.Говори се за заболяването,за трудностите,за жестокостите,ако щете ,с които ,за жалост се сблъскваме всички,докоснали се до муковисцидозата.Как може такава злоба и такива гнусни страсти?

      • Камелия Чернева каза:

        Аз знам цената си, знам и достойнствата си! Знам и за какво съм родена! Наричали са ме всякаква, сега вече каквато и да ме нарекат е без значение! Мотото в живота ми винаги е бил- Имаш ли силата да спасяваш живот, спасявай! Бъди честен, открит, истински обичай, давай всичко от себе си, дори и да ти коства това живота ти! Думите ми са подплатени и с дела!
        А това че анонимни персони ме наричат с обидни епитети, това си е за тяхна сметка! Може езикът ми да е остър и критичен към неправдата, но никога не съм си и помисляла да саботирам работата на който и да е, още по-малко на човек, който се бори не само за себе си. А това, че не съм угодна на системата и на върлите и поддръжници, само може да ме кара да се чувствам горда със себе си! ТАКА, ЧЕ УБИЙЦИТЕ И КРАДЦИТЕ, И ВСИЧКИТЕ, КОИТО ПОДДЪРЖАТ НЕПРАВДАТА, ДЕЛАТА ИМ ЩЕ СТАНАТ ЯВНИ!

  3. Перси каза:

    Няма ли модератори да изтрият тези гадости, засрамете се, това е болен човек, нямате ли срам от Бога, ще ви се върне тъпкано!!!

  4. F2F TV каза:

    Хей, лошо момиче и edinak, живеем във време, когато всеки може да изкаже свободно мнението си! И Камелия излиза с името си и с историята си, а вие се криете зад някакви псевдоними.