Най-възрастната българка с муковисцидоза: В детството ми лекарите нямаха стандарт, но имаха сърца. Днес се моля поне за стандарт

Тя е на 37 години. И твърди, че е най-възрастният човек с рядката болест муковисцидоза у нас. Няма представа какво значи да не си болен. И да не се бориш за оцеляване. Не само своето. Но и на другите. Приела го е като лична мисия. Нещо повече – като съдба. Камелия Чернева, по баща Анастасова, днес обаче не тича към друг град, за да носи лекарство и даде кураж на друг болен или родител на дете с муковисцидоза. Спешното отделение този път е в нейния дом, където сама се лекува от пневмония. И докато венозно си влива антибиотик, не спира да чопли най-болната система в държавата – здравната.

Правата на пациентите – пише във фейсбук – и ги подрежда така:
1. Пациентът няма думата никъде, той трябва да мълчи и да се подчинява безропотно. Я е гъкнал, я ся го заклеймили като луд, шозофреник, неблагодарник, ортак с дявола, черноглед, безполезен и куп епитети от здравото целокупно население.
2. Ще доим болния, докато има парици и може да работи.
3. Като няма парици, ще го пратим при свети Петър със законови средства и иновативните медицински продукти и так дали.
4. Ще плачим горко за болните, ние здравите, че болестта му е тежка и много страдаше той горкия. Господ го отърва от мъките!
5. На погребението му бобец ще хапнем и то безплатно!!!

Почти си я представям: полуседнала на дивана, със система и компютър едновременно… пише с някаква неистова страст, сякаш наистина може да промени нещата, ако излее насъбралата се почти 4 десетилетия обида от това да доказваш непрестанно, че имаш право да живееш като всички останали…

Била съм кърмаче, когато семейството ми е започнало да се бори със смъртоносната болест – разказва Ками. Майка й София е била само на 25 години, когато разбира, че малкото й момиченце е с рядка болест. Били са в Дрезден по линия на Червения кръст и това е оказало огромно влияние. У нас не е имало диагностика до 80-те години – казва Ками – майка ми е научила всичко за грижите около болестта в Германия. Положила е изключително много грижи за мен и не е правила никакъв компромис със съветите на лекарите. Болницата ми беше втори дом, а лекарите-педиатри вторите родители.

Детството й минава в Детска клиника към ВМИ Пловдив. Никога няма да забравя самоотвержената бораба на доц. Клинканова и доц. Люцканова. В онези условия винги са ми прилагали терапия, която ме е връщала към нормален живот за дълго време напред. Никога не съм чула лоша дума от тях за болните с муковисцидоза. Бореха се и ги уважавам с цялата си душа и сърце. Въпреки че и тогава нямаше стандрат, те имаха сърце да ни лекуват.

Всичко се преобърна с главата надолу след стартирането на здраваната реформа, казва Ками с лека ирония. Стана ад по всички болници. За нас – хората с муковисцидоза над 18 години – бяха затворени вратите – третираха ни едва ли не като добитък за клане.

Мога да я прекъсна с довода, че прекалено засилва черните краски, но огромните тъмни кръгове под очите й и болката й ме респектират. Какво, ако пресилва? Нима мога да знам какво изпитват болните пред затръшнатата болнична врата заради това, че не е финасово изгодно да ги приемат?

С изключително много усилия пулмологията в Пловдив започна да приема пациенти над 18 години, но и до днес не се прилага ефективно лечение. Ще ме попитате как аз оцелях и как аз се справям. Много трудно…

Оказва се, че зад тази реплика стои почти академична подготовка по това що е то муковисцидоза и как се лекува. Изчела съм специализирана литература по муковисцидоза и сама се самоубучих как да се лекувам, след като през 2009-та ме изписаха от пулмологията с масивна тежка пневмония и кислороден апарт под наем с думите: Камелия, това можем да напарвим за теб. от тук нататък те чака кисродотерапия в къщи. заболяванео ти напредна и ние нищо не можем да направим повече за теб.

Ками събрала шепата сили, които й останали след зашеметяващата истина, че е сама срещу болестта. Приятелите й се мобилизарали също. Помогнали й в осигуряването на сериозна сума, с която започнала лечение като по европейски стандарт. Не само оцелях, но и се възстанових след животозастрашаващо състояние, от което или умирах, или оставах пълен инвалид на кислороден апарат, затворен между четири стени.

Ками успява. И днес живее дори без кислород. Но признава, че при инфекции като сегашната, става все по-трудно. Венозните курсове антииботици, които я вдигат на крака, струват хиляди лева – а без високите дози и лечението в продължение на 30 дена и повече… казва, че болестта наделява.

Понеже нито една болница не е в състояние да ме лекува адекватно, а и заради хигиената и опасността от нови зарази, се лекувам у нас – продължава Ками – сама пациент и сама лекар. Все по-трудно, обаче, хората могат да отделят от залъка си, за да помагат при нужда с пари за лекарствата, все по-невъзможно е да разчита на общината и социалните грижи.

Справянето с пневмонията, която я държи на легло в дома й сега, до този момент й струва 3 700 лева. Ако лечението прекъсне,  инфекцията ще отвоюва обратно всичко постигнато до този момент и ще започне нова инвазия. Докога може да издържи семейният портфейл? А психиката на майка й, която е неотлъчно до нея 37 години? Докога нейните сили ще стигнат да бъде непримирима?

Недопустимо е в 21 век, когато в Европа има 70 годишни хора с муковисцидоза, тук в Блъграия да умират деца и младежи в разцвета на младостта си… казва Ками и се усмихва само с крайчеца на очите – а искам да живея и да бъда полезна…

И макар че не плаче, знам, че сълзите са направили буца, която разкъсва гърдите й. Всеки път, когато се почувства сама срещу болестта и безпомощна да преобърне здравната система.

P. S. Десет дни след като приключи срока за дейността на работната група към МЗ за за подобряване медицинското обслужване и за прилагане на европейски стандарт  за грижа за пациенти с муковисцидоза, Ками и всички останали, които страдат от рядката болест, все още нямат яснота какво ще се случи с тяхното лечение. Все още чакат.