Премиерата на филма „Да добавим живот“ – ден преди делото за лечение на муковисцидоза във ВАС и седмица преди крайния срок за дейност на работната група към МЗ за рядката болест

Асоциация Муковисцидоза организира в края на седмицата работна среща с участници в групата към Министерството на здравеопазването за подобряване на медицинското обслужване на пациенти с муковисцидоза и прилагане на Европейския Стандарт за грижа за хората с рядката болест. Това ще е третата среща на работната група от създаването й със заповед на министъра на здравеопазването д-р Таня Андреева през месец юли. Очаквам на тази трета среща да излезем с общ документ, който да обединява становищата на специалисти и пациенти за приемане на Стандарта в цялост, съобщи в Пловдив Светлана Атанасова, председател на Асоциация Муковисцидоза.

По нейни думи, макар и в отпускарски период, двете срещи са показали разбирането на участниците в групата за промяна в лечението на хората, които страдат от рядката болест.

Очаквам съвсем скоро в парламентарната комисия по здравеопазване да се разгледа Проектозакона за промени на Закона за здравето, които са свързани с Европейската директива за трансгранично здравеопазване. На практика с тях ще се приемат нормативните правила, които ще позволят този стандарт да се приложи, съобщи от своя страна и председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. Срокът за приемане на Европейската директива е 25 октомври.

Светлана Атанасова и Владимир Томов участват в документалния филм „Да добавим живот“, сниман в рамките на Кампанията Муковисцидоза – да добавим живот и представен за първи път днес пред пациенти и родители на деца, които страдат от муковисцидоза. На представянето в социалното и арт пространство на Клуб Тотал Спорт под тепетата дойдоха и други герои на лентата, а авторът й – журналистът Екатерина Костова – подчерта, че филмът акцентира не върху драматичната статистика за 12, 5 години средна продължителност на живот на хората с муковисцидоза у нас, а на решимостта на пациентите и техните близки да отвоюват правото си за адекватно лечение и качество на живот у нас.

Изложба на рисунки, картички и предмети, изработени под мотото „Нарисувай мечтата си“ от деца с муковисцидоза и техни приятели, бяха естествения декор на прожекцията, която разчувства присъстващите.

Утре се очаква на последна инстанция Върховният админстративен съд да разгледа делото за лечението на пациенти с муковисцидоза. До този момент първо Комисията за защита от дискриминация, а след това и Административен съд София град излязоха с решения, че у нас болните от рядката болест са дискриминирани и препоръчаха на Министерството на здравеопазването да инициира единни стандарти за самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза.

снимки: стажант-фоторепортер Ивелина Попова