F2F TV ще излъчи в понеделник филм за борбата на хората с муковисцидоза за адекватно лечение

muko-jiletka3Какво значи да живееш с Муковисцидоза. Какво е да се бориш всекидневно не само за едно вдишване повече, но и за равен шанс да получаваш адекватно лечение. И защо не трябва да се превръща в очакване на ГОДО приемането на Европейския стандарт за грижа към хората, които страдат от рядката болест. Това са основните въпроси, на които филмът „Да добавим живот, +1″ търси отговори.  Намира ги в споделените разкази на младежи с Муковисцидоза, на родители на болни деца и на медици и правозащитници, за които отделните случаи не са просто статистика.

В 30 минутното видео на Екатерина Костова и Юлиан Георгиев от F2F TV няма, обаче, да видите само и единствено драматичния аспект на всекидневните трудности, с които се сблъскват хората с Муковисцидоза. 9muko-toniУчастниците във филма ще дадат предложения как те да бъдат преодолени така, че в 21 век болните да не се чувстват дискриминирани от здравната система в страната ни.

Филмът ще събере герои и медии на среща на 23 септември 2013 година в 11:30 часа в социалното и арт пространство на Клуб Тотал Спорт, където ще се дискутират и последните новини от работната група за приемане и прилагане на Европейския стандрат за грижа за пациенти с рядката болест.

Ще бъде подредена и изложба с рисунки и предмети на деца с Муковисцидоза и приятели на кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“. Мотото е “Нарисувай мечтата си”, а посланието – че хората, които страдат от рядката болест, искат да имат мечти и да ги сбъднат.

Може да харесате още...