МЗ: До края на септември работна група трябва да е готова с предложения за прилагане на Европейски стандарт за грижа за пациенти с муковисцидоза

Работна група за подобряване на медицинското обслужване на пациенти с Муковисцидоза и прилагане на Европейския Стандарт за грижа за хората, които страдат от рядкото заболяване, беше създадена със заповед на министъра на здравеопазването д-р Таня Андреева на 22 юли. Групата е съставена от 21 члена, повечето от които – медицински специалисти, и се председателства от заместник министъра на здравеопазването проф. д-р Чавдар Славов. В работната група пациентите ще бъдат преставлявани от 3-ма души: председателите на Националния алианс за хората с редки болести и на Асоциация Муковисцидоза Владимир Томов и Светлана Атанасова, както и Румяна Михова от същата асоциация.

Добрата новина е, че ще работим очевидно в спешен порядък, тъй като според Заповедта трябва да сме готови с предложенията си за по-добро обслужване и прилагане на Европейския стандарт до 30 септември тази година, коментира Светлана Атанасова. Министър Андреева е вменила като ангажимент в днешната заповед председателят на групата да състави доклад за необходимите нормативни промени за прилагане на направените предложения.

Документът дава начало на работата по конкретни стъпки за адекватно лечение на хората с муковисцидоза – нещо, за което се борим години наред, допълни още Атанасова. Тя припомни, че след последните парламентарни избори Асоциация Муковисцидоза внесе в МЗ настояване за спешна среща със здравния министър и се обърна за съдействие към омбудсмана на Републиката Константин Пенчев това да се случи по-бързо. На 9 юли в здравното ведомство група от Асоциацията и родители на болни деца разговаряха за спешните проблеми със заместник министъра на здравеопазването проф. д-р Чавдар Славов.

От легитимирането на групата до реалните резултати, които трябва да почувстват пациентите с муковисцдиоза, обаче, има много работа, която трябва да свършим без нито минута забавяне – категорична е Светлана Атанасова.

F2F TV продължава да държи темата във фокуса на вниманието си и като партньор на кампанията Муковисцидоза – да добавим живот да настоява пред властите да  създадат условия за хората, които страдат от рядката болест у нас, да получат адекватни грижи и лечение, така че да не се чувстват дискриминирани в Родината си.